我國(guó)現(xiàn)有超1000萬(wàn)癲癇患者,癲癇反復(fù)發(fā)作不僅損害患者的運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知和社交能力,還會(huì)造成嚴(yán)重的醫(yī)療和社會(huì)問(wèn)題。癲癇的治療需要內(nèi)外科協(xié)同,共同施策,更需要社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。 2022年6月28日是第十六個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日,為了讓更多患者正確認(rèn)識(shí)癲癇、規(guī)范診療、樹(shù)立康復(fù)信心,向日葵關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合一米陽(yáng)光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛(ài)中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個(gè)病友組織,共同舉辦了首屆628癲癇病友大會(huì)。
此次大會(huì)通過(guò)“向日葵關(guān)愛(ài)中心”視頻號(hào)進(jìn)行全程直播。上午一開(kāi)場(chǎng)就吸引了全國(guó)各地的病友及家屬觀看,大家好評(píng)不斷,頻頻點(diǎn)贊。接下來(lái)就讓我們簡(jiǎn)單回顧一下大會(huì)的精彩瞬間吧。
公益直播,精彩回顧 6月25日,首屆628癲癇病友大會(huì)在線上如期舉行。作為大會(huì)特邀嘉賓之一,中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)王藝教授首先發(fā)表了致辭,她表示希望這次大會(huì)能幫助癲癇病友堅(jiān)定信念、堅(jiān)持正規(guī)治療、少走彎路,也呼吁全社會(huì)一同關(guān)注癲癇,關(guān)愛(ài)癲癇患者,幫助他們戰(zhàn)勝疾病,回歸正常生活。
致辭之后,就是干貨滿(mǎn)滿(mǎn)的專(zhuān)家講座環(huán)節(jié)。北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰、廣東三九腦科醫(yī)院主任醫(yī)師李花、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師方方,通過(guò)生動(dòng)的臨床案例與精彩的圖文,深入淺出地為廣大病友解讀了癲癇的診斷、治療、遺傳、生酮療法等相關(guān)知識(shí)。觀看直播的患者表示,這4場(chǎng)講座讓他們受益匪淺,全面提高了對(duì)癲癇的認(rèn)知。
腦電圖:鑒別非癲癇性發(fā)作 癲癇是一種發(fā)作性疾病,但并非所有的發(fā)作性事件、表現(xiàn)出的癥狀都是癲癇,其中也包括非癲癇發(fā)作。腦電圖檢查是確診癲癇的黃金指標(biāo),可確定發(fā)作性事件的性質(zhì)是癇性發(fā)作,還是由其他原因所致的非病性發(fā)作。 在專(zhuān)家講座環(huán)節(jié),北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙以“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”為專(zhuān)題,重點(diǎn)介紹了如何利用腦電圖來(lái)鑒別癲癇與非癲癇性發(fā)作。楊志仙教授表示,孩子有以下相關(guān)癥狀時(shí)可以考慮非癲癇性發(fā)作:
暈厥:心源性暈厥、血管迷走性暈厥;代謝和內(nèi)分泌障礙:低血糖、低血鈣、甲亢、卟啉??;呼吸障礙:呼吸暫停、屏氣發(fā)作、過(guò)度通氣綜合征;感覺(jué)障礙:疼痛發(fā)作、眩暈;以及運(yùn)動(dòng)障礙及異常運(yùn)動(dòng)、新生兒及嬰兒期一過(guò)性運(yùn)動(dòng)、睡眠障礙、非癲癇性肌陣攣、行為障礙。 非癲癇性發(fā)作是類(lèi)似癲癇發(fā)作的發(fā)作性行為異常,但不伴有發(fā)作期腦電圖癇樣放電。楊志仙教授結(jié)合腦電圖特征和臨床表現(xiàn),詳細(xì)介紹了兒童非癲癇性發(fā)作的相關(guān)知識(shí)。由此讓廣大病友認(rèn)識(shí)到了腦電圖在確診癲癇中的決定性作用。
專(zhuān)家面對(duì)面,答疑解惑 在下午的6個(gè)分會(huì)場(chǎng),北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張?jiān)氯A、解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會(huì)主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事遇濤、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師蔣莉、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書(shū)博士、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹等權(quán)威專(zhuān)家,分別對(duì)嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥、康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行了專(zhuān)題科普。
在專(zhuān)家面對(duì)面環(huán)節(jié),病友參與熱情高漲。專(zhuān)家現(xiàn)場(chǎng)連線互動(dòng),為患者答疑解惑,解決了諸多患者心中的疑問(wèn)。這場(chǎng)由向日葵關(guān)愛(ài)中心組織的首屆628癲癇病友大會(huì),讓更多人正確認(rèn)識(shí)了癲癇。想要了解更多詳情,可以進(jìn)入“向日葵關(guān)愛(ài)中心”視頻號(hào)觀看直播回放。 向日葵關(guān)愛(ài)中心是一個(gè)針對(duì)帕金森、癲癇等疾病的醫(yī)患診療溝通平臺(tái)。該平臺(tái)集專(zhuān)家答疑、線上購(gòu)藥、知識(shí)科普于一體,通過(guò)線上線下聯(lián)動(dòng)的方式為病患提供全方位服務(wù)。多年來(lái),向日葵關(guān)愛(ài)中心一直關(guān)注著癲癇患者,堅(jiān)持為他們送去溫暖與關(guān)愛(ài)。 攜手向陽(yáng),共筑希望!628癲癇病友大會(huì)的成功舉辦,在每一位癲癇患者心中種下了光亮與希望。 |