為進(jìn)一步科普兒童癲癇相關(guān)疾病及健康管理知識(shí)，引領(lǐng)全民健康生活，由一米陽(yáng)光病友群主辦，京新藥業(yè)、人福藥業(yè)和向日葵關(guān)愛(ài)中心（公眾號(hào)）共同承辦的第三屆一米陽(yáng)光大型跨年公益患教直播，于2022年12月31日如期開(kāi)播。本次活動(dòng)以“愛(ài)與希望”為主題，邀請(qǐng)了來(lái)自北京大學(xué)第一醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院、武漢兒童醫(yī)院等兒科領(lǐng)域的多位專家出席，發(fā)表了精彩演講，累計(jì)吸引了超過(guò)25000人次的實(shí)時(shí)觀看，直播間更是留下了多條評(píng)論互動(dòng)。

      促進(jìn)醫(yī)患交流是醫(yī)務(wù)工作中的重中之重，一米陽(yáng)光病友群通過(guò)搭建專業(yè)的醫(yī)生、患者、醫(yī)藥企業(yè)線上交流平臺(tái)，使患者足不出戶就能聽(tīng)到癲癇疾病的專業(yè)科普；同時(shí)設(shè)置了互動(dòng)答疑環(huán)節(jié)，專家們?yōu)榛颊吆图覍賻?lái)耐心細(xì)致的解答，讓患者真切地感受到了醫(yī)護(hù)人員傳遞的愛(ài)。

      活動(dòng)開(kāi)始，來(lái)自北京大學(xué)第一醫(yī)院的姜玉武教授帶來(lái)精彩的開(kāi)場(chǎng)致辭。姜教授首先對(duì)線上的患友觀眾表示熱烈歡迎，他表示兒童癲癇作為一種常見(jiàn)的疾病，隨著科學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，患兒的治愈率在不斷提升，而患者應(yīng)該保持積極心態(tài)，這對(duì)幫助自身正確認(rèn)識(shí)疾病，在治療過(guò)程中起到重要作用，同時(shí)希望患者和家屬積極把握這次患教直播的機(jī)會(huì)，了解更多專業(yè)知識(shí)，幫助患兒走向健康！

      楊志仙教授帶來(lái)“癲癇性腦病的分類及腦電圖特點(diǎn)”的專業(yè)分享，楊教授通過(guò)病例分析，向患友們科普嬰兒早期發(fā)育性癲癇性腦病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)生可以通過(guò)病患發(fā)作時(shí)的腦電圖，從而判斷癲癇性腦病發(fā)作誘因。

      張?jiān)氯A教授帶來(lái)“發(fā)育性癲癇性腦病的遺傳學(xué)研究進(jìn)展”的分享，張教授鮮明指出，發(fā)育性癲癇性腦病（DEE）的致病基因既可導(dǎo)致癲癇發(fā)作，也可影響腦的發(fā)育，現(xiàn)有的文獻(xiàn)已報(bào)道有105種DEE致病基因，目前DEE致病基因常見(jiàn)的有常染色體顯性遺傳變異，且以新發(fā)變異為主。但隨著遺傳學(xué)檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)生對(duì)DEE致病基因功能及發(fā)病機(jī)制得到深入研究，可為進(jìn)一步研究精準(zhǔn)治療提供指導(dǎo)。

      孫丹教授在“發(fā)育性癲癇性腦病的治療及預(yù)后”主題演講中，詳細(xì)分析了嬰兒癲癇性痙攣綜合征的病癥，從而精準(zhǔn)判斷治療的方法。在家屬們頗為關(guān)心的飲食問(wèn)題上，孫教授指出，癲癇患兒也應(yīng)該正?？创陲嬍成吓c普通孩童并無(wú)太大差別。

      針對(duì)目前特殊的疫情環(huán)境，楊光教授在“癲癇患兒感染新冠應(yīng)如何正確應(yīng)對(duì)”的科普中，指出在新冠病毒流行期間，在多種復(fù)雜性因素下，8.6%～22%的癲癇患者發(fā)作會(huì)惡化，因此對(duì)患者需要格外重視。為更好地協(xié)助患者對(duì)日常的護(hù)理，楊光教授也帶來(lái)了癲癇兒童新冠感染的防護(hù)、兩種退燒藥的注意事項(xiàng)、患者咳嗽處理等等專業(yè)知識(shí)的分享。

      劉慶祝教授“難治性癲癇外科手術(shù)選擇”的主題科普中，從神經(jīng)發(fā)育、精神心理、人身安全、家庭社會(huì)等方面詳細(xì)分析了癲癇對(duì)兒童的危害，但也指出，如今找病因和病灶的方法逐漸增多、技術(shù)逐漸進(jìn)步，這為更多家庭帶來(lái)了及早發(fā)現(xiàn)病癥、及早治療的希望。

      戴荔教授在“運(yùn)動(dòng)改善腦功能”中，詳細(xì)分析了運(yùn)動(dòng)對(duì)大腦的影響，患兒可以通過(guò)合理的運(yùn)動(dòng)方式，日積月累，能大大改善腦功能！

      除了教授們的專業(yè)知識(shí)科普，針對(duì)兒童癲癇的治療與護(hù)理以及后期康復(fù)方面，大多數(shù)病友也存在一定疑惑和擔(dān)憂。一米陽(yáng)光病友群充分運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，在每一位專家科普過(guò)后，幫助患友們通過(guò)線上提問(wèn)的形式，積極與醫(yī)生交流互動(dòng)，使問(wèn)題得到專業(yè)醫(yī)護(hù)的詳細(xì)解答。一場(chǎng)直播活動(dòng)下來(lái)，讓患者及家屬們感受到了愛(ài)的傳遞，對(duì)疾病的治愈越發(fā)充滿信心！在直播結(jié)束后，不少患者及家屬紛紛稱贊一米陽(yáng)光病友群主辦的患教直播讓他們受益良多，收獲滿滿，心里越發(fā)踏實(shí)！

      此外，一米陽(yáng)光病友群也為直播間的朋友們帶來(lái)了“愛(ài)與希望”大禮包，用愛(ài)傳遞能量與希望，祝?；颊咴谛碌囊荒辏缛沼瓉?lái)康復(fù)！而京新藥業(yè)作為一家民族醫(yī)藥百?gòu)?qiáng)企業(yè)，近年來(lái)頗為關(guān)注癲癇疾病領(lǐng)域的發(fā)展。為踐行“精心守護(hù)健康”的使命，京新藥業(yè)通過(guò)自主研發(fā)和外部引進(jìn)雙軌驅(qū)動(dòng)，為廣大癲癇病友們提供更好的藥品和服務(wù)，不僅在患教直播中，免費(fèi)為患者們帶來(lái)20份“愛(ài)與希望”生酮福利，同時(shí)，專為癲癇病友打造公眾號(hào)平臺(tái)——向日葵關(guān)愛(ài)中心，更是為廣大癲癇患友帶來(lái)專業(yè)的知識(shí)科普，搭起了醫(yī)生和患者的溝通橋梁。

      傳遞愛(ài)與希望，第三屆一米陽(yáng)光大型跨年公益患教直播雖已結(jié)束，但為患者點(diǎn)亮前行之路并沒(méi)有停止。在未來(lái)，一米陽(yáng)光病友群將秉持初心，為全國(guó)的癲癇病患者搭建更權(quán)威、更人性化的交流平臺(tái)，推動(dòng)公眾健康教育的深入和兒童癲癇疾病的普及，讓更多患者獲益。

      對(duì)本次直播感興趣的朋友們可以關(guān)注向日葵關(guān)愛(ài)中心（公眾號(hào)），獲取直播回放內(nèi)容。