每年 2 月的最后一天，是國(guó)際罕見(jiàn)病日。2022年2月28日是第十五屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。

      國(guó)際罕見(jiàn)病日由歐洲罕見(jiàn)病聯(lián)盟（英文簡(jiǎn)稱：EURORDIS）和超過(guò)65個(gè)國(guó)家和地區(qū)的患者組織聯(lián)合發(fā)起成立，旨在這一天讓罕見(jiàn)病話題成為全社會(huì)、全世界關(guān)注和討論的焦點(diǎn)，共同推動(dòng)罕見(jiàn)病工作的開(kāi)展。

      適逢2022國(guó)際罕見(jiàn)病日之際，為幫助更多的罕見(jiàn)病患者獲取更好的醫(yī)療診治，提升公眾對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注度，普及罕見(jiàn)病醫(yī)療知識(shí)，由中國(guó)人口福利基金會(huì)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金發(fā)起，博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)助，來(lái)自北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院4家醫(yī)院的多個(gè)科室的罕見(jiàn)病領(lǐng)域臨床專家于2月26-28日期間共同開(kāi)啟“維愛(ài)患教——2022國(guó)際罕見(jiàn)病日全國(guó)義診宣傳周”。

      罕見(jiàn)病是一類發(fā)病率很低，大多數(shù)具有遺傳性的疾病，也常被稱為“孤兒病”，治療該群體的藥物常被稱為“孤兒藥”。

      據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界目前有超過(guò)6000多種已確定的罕見(jiàn)病，超過(guò)3億人患有其中的一種或多種疾病。雖然每種罕見(jiàn)疾病可能只影響少數(shù)人，且分散在世界各地，但綜合起來(lái)，直接受影響的人數(shù)占全球人口的3.5%～5.9%，相當(dāng)于世界第三大國(guó)家的人口。

      72%以上的罕見(jiàn)疾病具有遺傳性，其他則是由感染（細(xì)菌或病毒）、過(guò)敏和環(huán)境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遺傳性罕見(jiàn)病始于童年。

      國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病診療資源稀缺，罕見(jiàn)病診治難一直都是眾多患者面臨的難題。

      在活動(dòng)期間，主辦方將通過(guò)醫(yī)患交流、科普講座、疾病知識(shí)普及等多種宣傳形式，為國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者搭建與罕見(jiàn)病臨床專家線上交流、疾病咨詢的公益平臺(tái)，紓解疾病診治難的問(wèn)題，為罕見(jiàn)病患者提供一個(gè)與專家互動(dòng)交流的機(jī)會(huì)。同時(shí)，本次活動(dòng)還將通過(guò)疾病科普講座為大眾宣傳罕見(jiàn)病知識(shí)，推動(dòng)全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和關(guān)愛(ài)。

      歡迎廣大有需求的罕見(jiàn)病患者和關(guān)注罕見(jiàn)病工作發(fā)展的朋友，根據(jù)自身情況，選擇合適的活動(dòng)，進(jìn)行在線互動(dòng)交流。

      ·廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

      活動(dòng)時(shí)間： 2022年2月26日 15:00-16:50  

      參會(huì)嘉賓：

      劉麗 主任醫(yī)師，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科，博士生導(dǎo)師。

      張成 主任醫(yī)師，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科，二級(jí)教授，博士生導(dǎo)師。

      張文 遺傳與內(nèi)分泌科主任，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心，醫(yī)學(xué)博士，碩士研究生導(dǎo)師。

      曾春華 主任醫(yī)師，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科副主任，碩士研究生導(dǎo)師。

      李秀珍 主任醫(yī)師，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科。

      江敏妍 主治醫(yī)師，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心工作，碩士研究生。

      活動(dòng)議程：

      參與方式：請(qǐng)搜索并關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病中心”公眾號(hào)，進(jìn)行在線觀看直播。

      ·北京兒童醫(yī)院

      活動(dòng)時(shí)間： 2022年2月27日 9:00-12:20  

      參會(huì)嘉賓：

      鞏純秀 主任醫(yī)師，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院，內(nèi)分泌遺傳代謝科主任，罕見(jiàn)病研究室共同主任，一級(jí)主任醫(yī)師，二級(jí)教授，博士生導(dǎo)師。

      劉敏 主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)科，京津冀遺傳代謝病學(xué)組委員。

      曹冰燕 主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科副主任。

      蘇暢 副主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科。

      李曉僑 主治醫(yī)師，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科。

      李樂(lè)樂(lè) 醫(yī)師，北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，醫(yī)學(xué)博士。

      活動(dòng)議程：

      參與方式：請(qǐng)搜索并關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病中心”公眾號(hào)，進(jìn)行在線觀看直播。

      ·北京大學(xué)第一醫(yī)院

      活動(dòng)時(shí)間： 2022年2月28日 19:00-21:00  

      參會(huì)嘉賓：

      袁云 主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師。北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見(jiàn)病中心主任兼神經(jīng)內(nèi)科副主任。

      鄭藝明 主治醫(yī)師，北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。

      謝志穎 住院醫(yī)師，北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)學(xué)博士。

      李文竹 主治醫(yī)師，北京大學(xué)第一醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，神經(jīng)病學(xué)博士。

      俞萌 主治醫(yī)師，北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)學(xué)博士。

      活動(dòng)議程：

      參與方式：請(qǐng)搜索并關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病中心”公眾號(hào)，進(jìn)行在線觀看直播。

      （注：以上活動(dòng)主要針對(duì)罕見(jiàn)病患者群體及相關(guān)領(lǐng)域人士。）